みなさん、こんにちは。発起人代表です。
9月もあちこちで、オフ会をやってきました。
当会のメンバーは、全国にちらばっているので、
全員集まることはできませんし、
発症後、まだ時間が経っていない人も多いので、
なかなか遠出ができない人も多く、
私が会う方の近くにうかがうことが多いです。
ただ、今後は、全国各地でのオフ会も増えそうな
感じになってきました。
オフ会の様子が届いてきたら、発表したいと思っています。
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9月3日、日曜日は、東京水道橋の紅茶専門店で、
Mrpさんとお会いしてきました。
Mrpさんは、今年の2月に発症したんですが、
軽症とみられてしまったのか早めに退院して、
働いていらっしゃいます。
構音障害と左麻痺があるそうです。
この会に参加されたときは、
病院からはあまり情報提供されず
この会の参加者からいろいろ情報を
得られてましたが、やっと落ち着いてきたようです。
お店で初めて会った時
(画面上では何度もお会いしていますが・・・)は、
麻痺のあるようには感じられませんでした。
話もすらすらとはなしているよう(私にはみえる)ですが、
ご本人は、喋りづらいのが一番つらいとおっしゃっています。
そういえば、以前、当会のメンバーのお友達で構音障害のある方と
実際にお会いしたんですが、その方もこう言ってました。
「まわりからは、普通にしゃべっているようにみられるんですが、
発症前は、もっとマシンガンみたいにしゃべれていたんです。
それができない、いまは、本当にまどろっこしいですね」
どんなハンデもそうかもしれないですが、まわりには普通に見えても
本人にとっては、大違いなことはたくさんあります。
私も杖などなく歩けているので、普通にみえるかもしれないですが、
疲れていれば足を引きずるし、左右交互にジャンプする運動は、
苦手です。
自分の苦しさは、やはり自分にしかわからないことが多いんですね。
ただ、同じ脳卒中発症者なので、わかりあえる部分はもちろんあるんで、
お茶会は盛り上がりました。
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9月10日の日曜日は、東京目黒区の自由が丘で、Rさんとオフ会をしました。
Rさんは、障害者雇用で働かれていて、平日はお忙しいということで、
日曜日にお会いすることになりました。
13時に待ち合わせだったんですが、休日の自由が丘の喫茶店は、
どこも一杯で、お店を決めるのも大変でしたが、運良く3人が座れる
テーブルが空いていたので、そこでお茶をしました。
Rさんは、2021年9月に、脳幹梗塞によるワレンベルク症候群を
発症された方です、
待ち合わせには、杖をついて歩いてこられましたが、手の麻痺は
比較的軽いそうです。
ただ、それでも健常のときとは動きのスピードが違うのに、
見た目ではわからないので、なかなか健常者には
わかってもらえないのが、つらいとおっしゃっていました。
また、ワレンベルク症候群で、身体のしびれなども出ていて、
気圧の変化などで体調が悪くなるともおっしゃってました。
Rさんとは、いろいろなことを話し合い、最後には、
時間のあるときは、会の運営のお手伝いもしていただける
ということになりました。
ただ、「自分は、ワレンベルク症候群なんで、同じ症状の方と
お話できるように、早くなってみたいですね」
とおっしゃってました。
当会では、ワレンベルク症候群の方の入会も大歓迎ですので、
ご興味ある方は、お問い合わせください。
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9月12日火曜日は、山口にお住まいのMgさんが、
お子さんのテレビのクイズ番組参加の応援のついでに、
ご両親を東京案内するということで、空き時間にオフ会を
することになりました。
Mgさんは、池袋のプリンスホテルに滞在するとのことだったので、
サンシャインシティの近くの居酒屋を予約したんですが、
池袋がすっかり変わっていたのに驚きました。
最近の東京は、再開発が顕著で、渋谷、新宿等、さまざまな所で
再開発が進んでいます。
すっかり出不精になった自分は、最近出歩いていないので、
変わった風景も新鮮でした。ただ、老け込まないためにも
どんどん出歩かなきゃなと思いました。
オフ会は、参加した女性二人が大いに盛り上がり、私は
ほとんど聞き役だったんですが、Mgさんが
「脳卒中片麻痺当事者の会のことをみんなで考えるをテーマに
話をしてみたいな」ということを言われたので、
11月23日(木・祝)に「みんなで、脳卒中片麻痺当事者の会を考える」
をテーマとしたオンライン会を開催することになりました。
どんな話が飛び出すか、いまから楽しみです。
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9月17日(日)は、札幌のサッポロビール園で当会開設当初からの
メンバーであるMntcさんとお会いすることができました。
Mntcさんとは、機会があれば、実際にお会いしたいねと、
常々話しをしていました。チャンスもあったんですが、
かなわず、やっとお会いすることができました。
Mntcさんは、今年のはじめにてんかんを発症して
入院することになり、ずっと体調がよくなかったのですが、
その日は体調を整えて、会場であるビール園にあらわれました。
車椅子でこられたのですが、髪を金髪に染めたMntcさんは、
画面上と変わらずお元気そうに見えました(お会いした後、
リハビリ入院をして、大幅に体力が回復したそうです。やはり、
療法士さんの集中した専門的なリハビリは効果あるんですね)。
Mntcさんは、当会ができる前から、
障害者の方々が集ったlineグループでの活動や
Youtubeチャネルで、障害者のラジオ番組をやっていた方で、
さまざまな経験をお持ちです。障害者講師の資格もお持ちで、
体調が回復したら、依頼があれば、
講演活動を積極的にやっていきたいと
おっしゃっていました。
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お話も盛り上がり、すぐに時間もすぎてしまいましたが、
ビール園のビールもジンギスカンも美味しく、私は、久しぶりに
二日酔いになってしまいました。飲み過ぎはだめですね。
気をつけます。
1次会が終わって、時間があったので近くの喫茶店で2次会になったのですが、
その時に、Mntcさんの奥様も参加され、お話をしました。
話をお聞きするうちに、脳卒中片麻痺当事者の家族の方も、いろいろ
抱えていることがあるんだなぁと思いました。
すぐには実現できないかもしれませんが、参加者メンバーの限定には
なると思いますが、当事者の家族だけのオンライン会なども開催できたら
いいなあぁと思いました。
久しぶりに訪れた札幌でしたが、北海道新幹線開通の準備で、
駅の周りの再開発が進んでいました。北海道は、食べ物もおいしく、
何度訪れてもまた来たくなるところだと、再確認しました。
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9月のオフ会は、以上ですが、10月も大阪オフ会、また、10月29日には、
東京の錦糸町で「脳フェス」もおこなわれます。
脳フェスは、東京でおこなわれるので、どんなイベントをやるのか、
見に行ってみようと考えてます。