みなさん、こんにちは。発起人代表です。
定期的におこなっている、
「みんなで、脳卒中片麻痺当事者の会を考える
オンライン会」
のことを前回、投稿しましたが、
そのオンライン会で、
脳卒中片麻痺当事者の会に入会して、
よかったことを聞いたところ、
率直な感想を多くいただきました。
そこで、今回は、そのご意見をここに、
掲載したいと思います。
はじめは、テープ起こししたものを
まとめようと考えたんですが、そのままの方が、
発言者のお気持ちが伝わると思い、
なるべく、手をいれないまま、まとめてみました。
読みにくい部分もあるかとは思いますが、
そのまま、掲載してみます。
◆友だちができた
・参加してよかったことは、 今まで知り合えなかった人と友達になれたことが自分の中では1番でした。
◆みんな、リハビリがんばっていた
・リアルに会うこともできて、みんなが、がんばってるのを知りました.
・リハビリは、ちゃんとしてたんだけど、私は、がんばって、今よりももうちょっと良くなろうとかいう、意識は実はあんまりありませんでしたが、みんな、それぞれ違うんですけど、オンライン会で、みなさんを見て、話を聞くとやっぱり日々努力している人はちょっとずつでも、やっぱり伸びてるんだなって思いました。
・自分も、ちょっとずつはやっていこうと思いました。
◆みんなに会って装具を外そうと思った
・仲間に最初に会った時、装具をしてなかった。で、自分も、まず、装具を外すことからがんばってみようかなって思いました。
・自費リハの先生に相談して、2回ぐらい、歩き方とかを見てもらって、そしたら結構すぐに外れ、怖くなく 外れました。
・もう今は装具をどうやって 使ってたかなっていう感じで、装具がないのに慣れてます。
・装具してると 右と左の感覚が違うんです。長い間、装具を使っていると、違和感があって、ちゃんと歩けないって感じてました。
・装具を外してからは、右と左が同じだから、違和感なく歩けてます。
・私は装具で歩いている期間が長かった。回復期病院の理学療法士さんに、足がそるからした方がいいねって言われたので、ずっと装具つけて歩いていました。それが当たり前で、外そうとは思っていなかった。長期間、足の正しい動きを装具をつけてやってたことが、簡単に外しやすかったのかなとは、感じます。
◆好きな靴が履ける
・自分の好きな靴が選べるっていうのも楽しいです。
◆当事者会の醍醐味
・同じ当事者の仲間をみて、自分も変わらなきゃって思えるのは、当事者会の醍醐味だなって、そう思います。
◆情報交換ができる
・情報交換というか、いろんなことを教えてもらったり、教え合うことができるっていうのが、いいと思います。
・年金をもらったり、手帳を交付してもらうときに、ケアマネに相談したら、その人がそういったことに詳しくない人だった。
・で、yuotubeなどで勉強したり、youtubeライブで質問したりしたんだけど、こちらからの一方通行で、時間ばかりかかりました。それが当事者会に入って、質問するとキャッチボールするみたいに、会話ができて、知りたいことが、よくわかりました。
・情報交換ができるということが、リハビリに関してもそうですけど、いろんなことに刺激を私も受けているので、すごく役立っていると思います。
◆麻痺手が動いている人を初めて見た
・自分が手が動かない状態でオンライン会に出たら、参加者の中にものすごく麻痺手が動いている人がいる。自分もリハビリ続ければ、こんなに動くようになるんだって思ってね、嬉しかったんですよ。
・自分自身、すごいがんばってリハビリしてるのに、動いてない。やれば動くっていうのはわかってるんですけど、実際に、そのね、動いた人を見たっていうのがそんなになくって。
・それで、どうやってるんかなと思ったら、私が自分自身では使ってると思ってた以上に、麻痺手をものすごい使ってるんですよね。
・だから、やっぱりほんとにに使わないといけないんだと思って、オンライン会で言ってたけど、頭洗ったり、顔をね、洗ったりする時に使ってるって。
・私、やっぱりね、オンライン会に出て、で、自分が手が動かない状態でね。それで、◯◯さん、◯◯ちゃんが、 もうすごい手動いてて、いや、こんなに動くようになるんだって思ってね、嬉しかったんですよ。
◆やるべきリハビリを思い出せる
・私もリハビリやってはいるけど、なかなかね、 指が動くところまでたどり着かない。やっていてもどかしいところもあったのね。それで、やることをもう忘れてしまう。
・それが、 当事者会に入ってると、オンライン会で、誰かがまた言ってたから、やらなきゃいけないなと思ったりね。
・前にやってたリハビリを、他の人がやってるって言われたら、それ自分、いまやってないと思って、また思い出してやったりとか。
・最近でいったら、ストレッチポール。あれは◯◯さんが紹介してくれてて、それで慌てて私も調べて、ネットで注文して。で、届いてすぐやったんですね。
・やったら3日間筋肉痛になったけど、それはすごくいい状態だよって、療法士さんに言ってもらって、これから続けてやらないといけないなと思っています。
◆ネガティブがみんなのおかげでポジティブに
・◯◯ちゃんみたいに、私は明るくなくてね、実は、すごい、腹の底からね、ネガティブ女なんで。鍼灸師とかに見抜かれてんだけど、当事者会に参加する前には、「何にもいいことなんかない」って、後ろばっかり見ていて、「発症前に戻る、発症前に戻る」って、そればっかりだったのを、救ってってくれたのは、多分、がんばっている◯◯ちゃんだなと思って、そういう巡り合いが、入会してあったと思ってます。
◆オンライン会、ブログの仲間と安全・安心に実際に会えた
・発起人代表の◯◯さんが、オンライン当事者会を開けばね、私が、ブログで文字でしか知り合えなかった人に、「安全・安心に会えるから」って言ってくれた。そして、それが全国を旅するように実現できた。この会にに居てよかったなって思ってます。
◆オンライン会は、命の恩人
・私、本当にこの会に入ってなかったら、本当に本当にどうなっていたかわからない。命の恩人って思っています。本当にもう、もう本当に、入院中も、もう本当に、お先真っ暗で、「退院してからどうしよう」って、本当にもうそればっかり考えていて、もう本当に生きる望みもないし、安楽死とか、本当にそんなことばっかり考えてて、私のブログを読んで、きちんと返信してくれて、本当に、本当に、◯◯さんに拾っていただいて、本当に、本当に、心の底から、この会の皆さんは、命の恩人だと、思ってます。
◆希望と情報をいただいた
・ただ、それだけじゃなくって、本当に、なんていうの、前を向けるっていうか、すごく希望をいっぱいいただいて、 で、本当に、いろんな情報をいただけていて、本当に、オンライン会とかも出るたびに、ちっちゃいことにも応えていただいて、何気ない一言に、ものすごい勇気をいただいて、なんか、本当に、なんか、毎日、こう、なんていうの、前を向ける。なんか、「自分の未来って、全く、もう、私の人生もう終わっちゃった」って思ってたんですけど、「いや、もしかしたらまた新たな人生あるのかも」って、いま本当に思えていて、本当にほんとよかったっていうか、多分、この会にいなかったら、私、今どうなってたのかなっていうぐらい、本当に感謝してます。
・本当にこういう会を作っていただいて、本当に仲間に入れていただいてありがとうございます。
◆会の活動は、自分が受けた恩の恩返し
・私は、会に入る前にブログをやってました。その時にすごい助けてくれた人がいて、それを私はね、実践してるって思ってる。その人はね、影武者みたいにね、私のね、ブログを読み続けて、この人何人いるんだろうっていうぐらいの速さでリアクションをくれて。
・とにかく、その人がね、いっぱい寄り添ってくれたから、私は、とにかく、ブログでも書いてないと生きていけない、立ち上がれない、上向けなかったから、だから、脳卒中で困っている人に寄り添っているだけ。私は、それに救われたのよ、それをお返ししてるだけなの。
◆ルールがしっかりしているから安心
・私、弱っているときに、ブログ書いてて、◯◯さんがコメントくれて、入会してみようかと思ったんですけど、ネットの会って、どっかで、宗教と繋がってたりとか、、なんかの勧誘だったりとかって、どっちかっていうと、そっちの方ばっかり気になってしまっていて、ちょっと二の足を踏むようなところはあったんですけど、◯◯さんが、熱心に会のこと説明してくれて、コメントいただいてる時も、やっぱ疑い、疑い深いところもあったりとかして、本当に弱ってる自分だったので、それこそ宗教でも、もうとにかく自分を救ってくれるものだったら、みたいなところはありました。
・会に連絡してみると、入会前に面接みたいなものがあって、その辺はすごく安心ができたというか、ちょっと信じてもいいかもしれないっていう風に思って、簡単に入れないっていうか、本当に誰でもウェルカムじゃないところは、確かに私はすごく安心ができました。ま、もしダメだったらそこで引き下がればっていう風に思っていたんですけど。
・私が発症した9年前は、まだブログとかやってる人もあまりいなかった。若い人はよくわからないけど。私は、50歳で脳出血になったから、その50の時、ブログはやったこともなかったし、携帯持ってるけど、 それで繋がるなんて、絶対に、何かを売られるっていう感じで思ってた。
◇上記を受けて、発起人代表の発言◇
・普通、lineグループとかそういうグループ使って、ルールがなかったりすると、いろいろね、こう、自分勝手な人がいたりとか、 やたらと喧嘩する人がいたりとか、そういうことが続くと、みんな嫌気がさして、辞めていってしまい、グループが、すぐなくなっちゃったりすることもあるんですよ。
・ですので、この会は、しっかりとしたルールがあります。
・ただ、ルールを作っても、それをしっかり実行する人がいないと、きちんとルールを守っている人に、不満が出る。毅然とした管理人が必要だと思います。
◆まわりに片麻痺の人がいない
・50で発症したから、自分の周りで、自分みたいな齢で脳出血で麻痺の人なんてもう全然いないわけ。
・介護保険の通所リハビリに行っても、 大体70、80代の人ばかりで、もうあんまりやる気はなさそうっていう人ばかりで。そんな中に1人だけ、病院に行った時、多分、その人は40代か30代後半ぐらいの女の人だったんだけど、すごい、杖ついてるんだけど、すごく歩き方が綺麗で、どれだけ努力してるんだろうっていう人だったのね。で、その人に声をかけたいんだけど、やっぱり、変な人って思われたらとか思って、すごいその、その人に2、3回会ったんだけど、いつも「今日も声かけられなかった」と思って。で、4回目には絶対声かけようと思ったら、 もう4回目が来なかったっていうことがあったんですよ。
・あたし、もし、この会をその前に知ってたら、 多分、その人に声をかけて、「あたし、こういう会に、入ってるんよ」とか、別に誘わなくても、その人にちょっと勇気を持って喋りかけたと思うんですけど、それぐらい◯◯県には 麻痺の人とか、もうどこを探してもいなかった。
◆単調な生活にアクセントができた
・参加してよかったことは、単調の生活にアクセントができたっていうか、なんか、友達とか、あんまり自分からは会いに行ったりしてないんですけど、たまに 誘われたときに行けば、ちょっと刺激になったりもするんですけど、なかなか自分から会おうっていうところにはいかないんです。でも、この会は、こう、定期的に、こういうオンライン会があって、なんかこう、自分がアクションを起こさなくても、人と話せるのがいいなって思います。
◆みんなのグループlineの投稿が刺激になる
・発症してい5年くらい経つんですけど、やっぱりこう、新しい人が入ってきたり、発症したばっかりの人とかの発言が、その頃そうだったよなとか、いろいろ思い出させてくれる。聞いていると、やっぱり、リハビリとか、がんばらないといけないなっていう風に思うことです。リハビリルームのグループLINEで、階段上りとか、ご自分のリハビリの記録を投稿してるので、「ああ、そういうこともしなきゃいけないな」とか、いろいろ刺激になるので、すごい、いいなと思ってます。
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
いかがでしょうか。
あなたも当事者会に参加して、脳卒中発症後でも
仲間とハッピーな生活をしてみませんか？