みなさん、こんにちは。発起人代表です。
9月もあちこちで、オフ会をやってきました。
当会のメンバーは、全国にちらばっているので、
全員集まることはできませんし、
発症後、まだ時間が経っていない人も多いので、
なかなか遠出ができない人も多く、
私が会う方の近くにうかがうことが多いです。
ただ、今後は、全国各地でのオフ会も増えそうな
感じになってきました。
オフ会の様子が届いてきたら、発表したいと思っています。
9月3日、日曜日は、東京水道橋の紅茶専門店で、
Mrpさんとお会いしてきました。
Mrpさんは、今年の2月に発症したんですが、
軽症とみられてしまったのか早めに退院して、
働いていらっしゃいます。
構音障害と左麻痺があるそうです。
この会に参加されたときは、
病院からはあまり情報提供されず
この会の参加者からいろいろ情報を
得られてましたが、やっと落ち着いてきたようです。
お店で初めて会った時
（画面上では何度もお会いしていますが・・・）は、
麻痺のあるようには感じられませんでした。
話もすらすらとはなしているよう（私にはみえる）ですが、
ご本人は、喋りづらいのが一番つらいとおっしゃっています。
そういえば、以前、当会のメンバーのお友達で構音障害のある方と
実際にお会いしたんですが、その方もこう言ってました。
「まわりからは、普通にしゃべっているようにみられるんですが、
発症前は、もっとマシンガンみたいにしゃべれていたんです。
それができない、いまは、本当にまどろっこしいですね」
どんなハンデもそうかもしれないですが、まわりには普通に見えても
本人にとっては、大違いなことはたくさんあります。
私も杖などなく歩けているので、普通にみえるかもしれないですが、
疲れていれば足を引きずるし、左右交互にジャンプする運動は、
苦手です。
自分の苦しさは、やはり自分にしかわからないことが多いんですね。
ただ、同じ脳卒中発症者なので、わかりあえる部分はもちろんあるんで、
お茶会は盛り上がりました。
9月10日の日曜日は、東京目黒区の自由が丘で、Rさんとオフ会をしました。
Rさんは、障害者雇用で働かれていて、平日はお忙しいということで、
日曜日にお会いすることになりました。
13時に待ち合わせだったんですが、休日の自由が丘の喫茶店は、
どこも一杯で、お店を決めるのも大変でしたが、運良く3人が座れる
テーブルが空いていたので、そこでお茶をしました。
Rさんは、2021年9月に、脳幹梗塞によるワレンベルク症候群を
発症された方です、
待ち合わせには、杖をついて歩いてこられましたが、手の麻痺は
比較的軽いそうです。
ただ、それでも健常のときとは動きのスピードが違うのに、
見た目ではわからないので、なかなか健常者には
わかってもらえないのが、つらいとおっしゃっていました。
また、ワレンベルク症候群で、身体のしびれなども出ていて、
気圧の変化などで体調が悪くなるともおっしゃってました。
Rさんとは、いろいろなことを話し合い、最後には、
時間のあるときは、会の運営のお手伝いもしていただける
ということになりました。
ただ、「自分は、ワレンベルク症候群なんで、同じ症状の方と
お話できるように、早くなってみたいですね」
とおっしゃってました。
当会では、ワレンベルク症候群の方の入会も大歓迎ですので、
ご興味ある方は、お問い合わせください。
9月12日火曜日は、山口にお住まいのMgさんが、
お子さんのテレビのクイズ番組参加の応援のついでに、
ご両親を東京案内するということで、空き時間にオフ会を
することになりました。
Mgさんは、池袋のプリンスホテルに滞在するとのことだったので、
サンシャインシティの近くの居酒屋を予約したんですが、
池袋がすっかり変わっていたのに驚きました。
最近の東京は、再開発が顕著で、渋谷、新宿等、さまざまな所で
再開発が進んでいます。
すっかり出不精になった自分は、最近出歩いていないので、
変わった風景も新鮮でした。ただ、老け込まないためにも
どんどん出歩かなきゃなと思いました。
オフ会は、参加した女性二人が大いに盛り上がり、私は
ほとんど聞き役だったんですが、Mgさんが
「脳卒中片麻痺当事者の会のことをみんなで考えるをテーマに
話をしてみたいな」ということを言われたので、
11月23日（木・祝）に「みんなで、脳卒中片麻痺当事者の会を考える」
をテーマとしたオンライン会を開催することになりました。
どんな話が飛び出すか、いまから楽しみです。
9月17日（日）は、札幌のサッポロビール園で当会開設当初からの
メンバーであるMntcさんとお会いすることができました。
Mntcさんとは、機会があれば、実際にお会いしたいねと、
常々話しをしていました。チャンスもあったんですが、
かなわず、やっとお会いすることができました。
Mntcさんは、今年のはじめにてんかんを発症して
入院することになり、ずっと体調がよくなかったのですが、
その日は体調を整えて、会場であるビール園にあらわれました。
車椅子でこられたのですが、髪を金髪に染めたMntcさんは、
画面上と変わらずお元気そうに見えました（お会いした後、
リハビリ入院をして、大幅に体力が回復したそうです。やはり、
療法士さんの集中した専門的なリハビリは効果あるんですね）。
Mntcさんは、当会ができる前から、
障害者の方々が集ったlineグループでの活動や
Youtubeチャネルで、障害者のラジオ番組をやっていた方で、
さまざまな経験をお持ちです。障害者講師の資格もお持ちで、
体調が回復したら、依頼があれば、
講演活動を積極的にやっていきたいと
おっしゃっていました。
お話も盛り上がり、すぐに時間もすぎてしまいましたが、
ビール園のビールもジンギスカンも美味しく、私は、久しぶりに
二日酔いになってしまいました。飲み過ぎはだめですね。
気をつけます。
1次会が終わって、時間があったので近くの喫茶店で2次会になったのですが、
その時に、Mntcさんの奥様も参加され、お話をしました。
話をお聞きするうちに、脳卒中片麻痺当事者の家族の方も、いろいろ
抱えていることがあるんだなぁと思いました。
すぐには実現できないかもしれませんが、参加者メンバーの限定には
なると思いますが、当事者の家族だけのオンライン会なども開催できたら
いいなあぁと思いました。
久しぶりに訪れた札幌でしたが、北海道新幹線開通の準備で、
駅の周りの再開発が進んでいました。北海道は、食べ物もおいしく、
何度訪れてもまた来たくなるところだと、再確認しました。
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9月のオフ会は、以上ですが、10月も大阪オフ会、また、10月29日には、
東京の錦糸町で「脳フェス」もおこなわれます。
脳フェスは、東京でおこなわれるので、どんなイベントをやるのか、
見に行ってみようと考えてます。