2022年1月29日18時から19時30分までおこなっていた
オンライン当事者会は、盛況で終わりました（多分!?）。
（アンケートは好意的な書き込みが多かったので、大丈夫でしょう。
ただ、主催者の思い込みにならないように、気をつけます）
今回のテーマは、 脊髄刺激療法のトライアル手術が終わり、
退院した当事者さんの退院祝いと、初参加の当事者さんの歓迎会です。
退院した当事者さんは、ご自分の受けた手術の話を写真を交えて、
解説してくださいました。
脊髄刺激療法は、視床痛に効く確率は50％ぐらいなそうなんですが、
劇的に効いたそうです。ペインスケールでの痛みも、手術後は１だったそう。
４月に本手術を受けるそうなのですが、オンライン会後に話を聞いたら、
術後６日でまた痛みが戻ってきてしまったそうです。
ただ、手術をすれば、この痛みが改善することがわかったので、
いまは痛みが戻っても耐えられるとのことでした。
そうですよね、痛みが改善するという希望があり、４月という
期限がわかれば、辛くてものりきれますよね。
しばらくまだ大変だとは思いますが、
早く春になって、本手術を受けてほしいなと思いました。
脳卒中で視床痛を発症する確率は８％ぐらいということなのですが、
参加者の別の方も視床痛に悩んでいて、お二人の痛みのお話を
お聞きできました。
痛みがあると、身体も動かせずリハビリも進まなくなってしまうので、
痛みの問題は、まだまだみんなで話し合っていきたいと思います。
今回のオンライン会のもう１つの目的が、新参加者の歓迎会です。
まだ、回復期リハ病院を退院してすぐということで、ご自分の
プロフィールを説明してもらった後、われわれに質問してもらいました。
リハビリのこと、今後の生活のことなど、いろいろなお話が出ました。
まだ、退院してすぐのため、いろいろ不安なことが多いようでした。
われわれは、それぞれ自分がたどった経過を話し、自分の体験で
良かったものなどを紹介しました。
詳細は、ご本人がご自身のブログにもしていらっしゃるので、
ご興味がある方は、そちらも、ご参照ください。
https://ameblo.jp/sank1103/entry-12724433399.html
オンライン当事者会は、脳卒中片麻痺で、自分のプロフィールを
ご提示いただければ参加できます。
全国の悩める脳卒中片麻痺当事者さんと、もっとつながって、
いろいろな悩みをみんなで解決できたら、いいなと思っています。